记第六届淮南市道德模范黄薇

黄薇，淮南市孤独症联谊会负责人。2008年以来，她以孤独症家长联谊会为家，为孤独症患儿筑起一个温馨的“家”，用爱心为256名“星星的孩子”点亮心灯。

她是一名孤独症患儿的妈妈

2003年，黄薇的儿子不幸被确诊为孤独症患儿。为给孩子治病，她毅然辞去待遇优厚的工作，独自一人带着孩子走遍北京、上海、广州等全国知名大医院及孤独症康复训练中心。然而，高昂的费用让她无奈地选择回到淮南。

当时，淮南没有专业的孤独症患儿康复训练机构。黄薇只能依靠多年来陪伴孩子治疗学到的康复训练知识，在家里给孩子做康复。她还利用业余时间，潜心学习孤独症儿童康复训练理论，研究训练规律和方法，掌握知识，培养技能。

迷茫，不知路在何方，这是众多孤独症患儿家长共同面对的难题。2007年夏天，黄薇带着儿子去探望一名生病的孤独症儿童??。??家里房屋年久失修、家徒四壁的萧索景象让黄薇潸然泪下，??母亲的辛酸与无助让她萌生了创办康复机构的想法。2007年夏天，在孤独症患儿家长的支持下，黄薇尝试在家里办起了康复训练班。

她为256名孤独症患儿筑起爱的家园

2008年，黄薇正式注册成立“淮南市孤独症家长联谊会”，成为安徽省最早的孤独症康复治疗中心之一。成立初期，为给孩子提供一个好的康复环境，黄薇自掏腰包租赁场地、装修布置、添置训练设施、购置生活物资，加大专业教师培训和招聘。

“要做就要把它做好！”黄薇深刻认识到专业和权威对做好患儿康复训练的重要性。为此，她积极与北大六院（全国权威精神疾病医院）取得联系，并与其建立长期合作关系，聘请著名的贾美香教授为名誉教授，实现每年定期坐诊，来淮为患儿诊断，为家长答疑解惑。她还花大量时间和精力培养康复训练老师，出资让老师们“走出去”，进行系统学习，考取康复师资格证，不断充实学校的师资力量。

12年来，在黄薇的苦心经营下，联谊会已发展成为淮南市成立最早、规模最大、基础最扎实、社会反响最强烈的孤独症康复训练AAA级社团组织，填补了淮南市孤独症康复训练的空白，收治的孤独症患者也从最初的几人到现如今的256人，专职教师也从1名发展到35名，已累计培训患儿和接受咨询服务2000余人次。

联谊会坚持公益属性，不向患儿家庭收一分钱。由于是孤独症康复训练定点机构，每个10周岁以下的孩子，联谊会能享受国家补贴1万元，对于10周岁以上的，黄薇在没有国家补贴的情况下，仍坚持不收一分钱，累计减免费用280万元。

她注重孤独症患儿生活技能的培养

2014年，黄薇着眼培养孩子的自理能力，设置了烘焙课程，手把手地教孩子们制作点心、蛋糕、月饼等，锻炼患儿的动手能力，并积极向社会推介，展示技能，实现自我认同。当儿子将第一次做出的蛋糕捧到黄薇面前，笨拙地说：“妈妈，你吃！”，黄薇禁不住热泪盈眶，虽然那块蛋糕有点发糊、有点发黑。

“孤独症患者家长普遍有种担忧，需要终身陪护的孩子在自己去世后该怎么办？”黄薇告诉记者，联谊会注重加强对孩子生活技能的训练，希望社会能够慢慢接受他们，为孤独症患者提供一定的空间。

12年来，淮南市孤独症联谊会被授予“全省社会力量开展残疾人儿童康复工作先进单位”“全省民生工程孤独症工作训练定点机构”“安徽省保护未成年人十大事件”“中国青年志愿服务项目大赛银奖”“十佳江淮优秀志愿服务项目”等十余项荣誉称号。2017年，黄薇被评为“淮南好人”“安徽好人”；2018年，黄薇荣登“中国好人榜”。（记者 朱庆磊）

 

 

来源：淮南网、淮河早报